Preservare e mantenere la salute delle persone con autismo è la precisa missione di una Fondazione che in Friuli Venezia Giulia mette in atto interventi concreti di supporto alle loro famiglie. Ce ne parla la presidente Elena Bulfone.
«Questa “rivoluzione” può esser fatta solo favorendo un significativo cambiamento culturale da realizzarsi con un forte impegno formativo e di sensibilizzazione degli operatori del settore e delle famiglie. La salute è un diritto di tutti e va tutelato anche e soprattutto nelle persone fragili». A parlarci della Fondazione, la presidente Elena Bulfone, che si occupa della progettualità sui servizi, la ricerca, la promozione, il fundraising ed è la promotrice e ideatrice di tutte le iniziative.
«Mi occupo di autismo da quasi 27 anni, ovvero da quando è nato mio figlio Alessandro. Non ho trovato reali opportunità per mio figlio e altre ragazze e ragazzi come lui: per questo motivo assieme ad altri genitori e persone di buona volontà abbiamo creato Progettoautismo FVG, per far emergere il vero valore e i talenti delle nostre persone in un ambiente bello e accogliente. Ci piace dire che le risate e la serenità dei nostri ragazzi, 92 in tutto il centro, siano il motore di tutte le innovazioni e migliorie che non smettiamo mai di immaginare e costruire».
Elena Bulfone – Credits: Lara Perentin
Quando e perché è nata la Fondazione?
La Fondazione Progettoautismo FVG Onlus è nata nel 2006, inizialmente come associazione, grazie all’impegno di un gruppo di genitori di bambini e ragazzi autistici per offrirsi reciprocamente sostegno nel difficile compito di educare e crescere questi ragazzi. Partita come realtà di auto-aiuto, poco per volta, è diventata un punto di riferimento per chi affronta quotidianamente le problematiche dell’autismo. Grazie alla fiducia e al supporto di molte persone, nel 2016 abbiamo aperto il centro diurno Home Special Home – una grande casa per l’autismo di 2700 mq con 5000 mq di area verde attrezzata – che si prefigge di offrire un progetto di vita inclusivo per le persone con autismo, consentendo loro di essere parte integrante della società e di vivere una vita piena e soddisfacente. Attualmente la Fondazione supporta 92 famiglie in Friuli Venezia Giulia, al suo interno lavorano 40 operatori e ha al suo attivo oltre 50 volontari. Inoltre, la Fondazione è stata inserita nel 2022 tra le Best Practice del Report finale della consultazione “Verso una piena inclusione delle persone con disabilità” realizzato dall’Ufficio per le politiche in favore delle persone con disabilità e promosso dal Ministero per la Disabilità.
Come si aderisce alla Fondazione?
Attualmente la Fondazione, per mancanza di risorse, ha le liste di attesa chiuse. Le porte invece sono sempre aperte per chi vuole aiutare con la formula del volontariato: con una sede così importante e con così tante persone qualsiasi aiuto è prezioso. Abbiamo l’enorme fortuna di annoverare tra i nostri volontari specialisti di ogni settore, è davvero un onore ricevere questo aiuto gratuito e spassionato in nostro favore.
Quali sono le vostre attività principali e quali servizi offrite?
A Progettoautismo FVG non ci si annoia mai: accanto ai tre percorsi strutturati di abilitazione e riabilitazione per bambini fino a 12 anni, adolescenti e giovani adulti, si affianca una ricca varietà di attività laboratoriali. All’interno di Home Special Home è attivo un vero e proprio atelier d’arte, l’Atelier NoWay-NoUei, che al suo interno prevede percorsi grafico-pittorici, musivi e tessili con veri artisti professionisti, uno luogo dove i talenti hanno lo spazio di crescere ed esprimersi. Vi sono poi laboratori musicali, sportivi, teatrali, di circo, di orto e abbiamo appena attivato anche il percorso di pet therapy; tutti i laboratori sono condotti da professionisti del settore assieme agli operatori formati del Centro. È inoltre attiva la formula del weekend di indipendenza – servizio respiro per le famiglie, in cui 14 ragazzi risiedono nei tre gruppi appartamento della Fondazione e si allenano all’autonomia domestica, dando alla famiglia la possibilità di avere dei fine settimana appunto “di respiro”.
Quali sono i vostri principali progetti?
I nostri progetti principali, in questo caso di ricerca scientifica, sono “Dottore Amico” e “Flow Aut”. Il progetto “Dottore Amico” è nato nel 2016 per far fronte alla necessità di preparare le nostre persone e le loro famiglie alle visite mediche. A questo scopo sono stati realizzati per la prima volta sul territorio italiano sedici filmati di video modeling resi disponibili a chiunque, e che ad oggi hanno totalizzato quasi quattro milioni di visualizzazioni su YouTube. Questi numeri altissimi confermano quanto sia difficile per una persona con disabilità e la sua famiglia affrontare la quotidianità di una visita medica. È quindi eticamente e umanamente necessario promuovere per le persone con autismo e con disabilità cognitiva delle esperienze di “salute” che siano positive.
Il nostro percorso ci ha portato dunque a incontrare la Dott.ssa Cristina Panisi, pediatra, Ph.D in psicologia, neuroscienze e statistica medica, che ha permesso a questo progetto di fare un vero e proprio salto di qualità. Siamo diventati un nuovo modello di intervento coerente, in cui la sinergia tra aspetti biologici e psicoeducativi costituisce la premessa per il raggiungimento del massimo livello di benessere e autonomia della persona. La complessità dei bisogni di salute delle nostre persone e le frequenti comorbilità hanno richiesto di individuare diverse professionalità da coinvolgere nel percorso di diagnosi e assistenza. Accanto alla Dott.ssa Panisi, responsabile scientifica del progetto, si sono infatti aggiunti anche altri professionisti che sono in coordinamento costante con le figure professionali operanti in Fondazione. La necessità di creare un linguaggio comune per il benessere della persona con autismo e della sua famiglia ha portato all’implementazione di una cartella socio-sanitaria integrata che consenta, oltre al monitoraggio delle condizioni di salute fisica della persona, anche la conoscenza di tutti gli aspetti cognitivo-comportamentali della stessa.
E Flow Aut?
La ricerca scientifica “Flow Aut”, sostenuta da Fondazione Friuli e da donatori privati, in sinergia con l’Università degli Studi di Trieste (Dipartimento di Scienze della Vita-DSV) e l’Università degli Studi di Udine (Dipartimento di Lingue e Letterature, Comunicazione, Formazione e Società-DILL), si concentra sui protocolli abilitativi nella “Stanza di Anna”, la sala multisensoriale e interattiva SHX di Home Special Home, uno spazio innovativo realizzato grazie al contributo dei Lions Club International Distretto 108 TA2 – Zona D. Gli studi di ricerca tuttora in corso nell’ambiente SHX prevedono l’utilizzo di strumenti tecnologici d’avanguardia dedicati al potenziamento di abilità cognitive, sociali e motorie di bambini e ragazzi con autismo. La ricerca ha evidenziato chiaramente le potenzialità del progetto nell’ottica di un’implementazione progressiva e su larga scala dei protocolli utilizzati in affiancamento alle terapie convenzionali.
Progetti futuri?
Nel nostro futuro abbiamo in un nuovo cantiere per il “dopodinoi” che vedrà la realizzazione di un villaggio di coresidenza – cohousing – dove le famiglie potranno vivere vicine ai ragazzi che frequentano il centro e contemporaneamente aiutarsi tra loro, costruendo abitazioni singole per famiglie/fratelli-sorelle e ampie aree comuni. Cito inoltre il progetto europeo Erasmus+ di cui siamo attualmente partner: Simpl4All, nato per promuovere l’apprendimento inclusivo attraverso un processo creativo che risulterà in manuali, video modeling e molti strumenti utili per i mediatori dell’apprendimento. Una bellissima collaborazione tra Italia, Austria, Belgio, Francia, Slovenia e Spagna. Vorrei citare anche tre progetti europei ai quali abbiamo preso parte in passato: SENSHome – Progetto Interreg Italia-Austria sull’architettura inclusiva; Simpl – Progetto Erasmus+ sul linguaggio semplificato e lo scambio di buone pratiche e ComeIN! – Progetto Interreg Central Europe sull’accessibilità museale.
State facendo molte collaborazioni, convenzioni e gemellaggi, soprattutto con le aziende del territorio.
Il progetto “For Nothing – Per nulla” è una serie di attività pre-lavorative per persone autistiche non avviabili al lavoro nei servizi socioeducativi, ideato e curato dalla Fondazione Progettoautismo FVG. Nell’ambito del progetto, già attivo in 4 imprese locali che da settembre diventeranno 5 e includono anche marchi della grande distribuzioni quali Carrefour e Decathlon, e supportato da ENAIP FVG attraverso la formula stage-tirocinio, un gruppo di adulti autistici che frequenta il nostro centro svolge delle attività proto-lavorative affiancando gli operatori in servizio nell’azienda ospitante. Lavoro ma non solo: c’è infatti sempre spazio per dei momenti di socializzazione con i dipendenti durante la pausa caffè, pertanto le nostre persone con autismo possono migliorare alcune abilità fondamentali per il loro sviluppo emotivo relazionale e la loro crescita personale. Offrire la possibilità di svolgere un’attività occupazionale formativa, arricchente e socialmente utile in un contesto pubblico alla presenza della clientela, permette ai frequentatori dell’azienda e ai propri dipendenti di apprezzare il valore umano delle nostre persone e nello stesso tempo di migliorare l’empatia e l’atteggiamento sereno e accogliente nei confronti chi si trova in una condizione di disabilità cognitiva e autismo.
Tutto ciò è una grande vetrina per attestare il valore delle abilità residue di persone con autismo grave ed evidenzia la necessità sempre più impellente di esporle in maniera controllata e mediata a stimoli lavorativi, sociali e ambientali per offrire loro una vita piena di valore e significato.
Cosa pensate in generale del ruolo che oggi le imprese hanno verso la CSR e il terzo settore?
La nostra Fondazione da anni collabora con le imprese del territorio del Friuli Venezia Giulia credendo fermamente che sia uno dei principali metodi per rendere la società civile più inclusiva, accogliente e aperta a nuove opportunità per le persone con autismo e le loro famiglie. Numerose progettualità di “responsabilità civile d’impresa” si sono attivate con imprese dando vita a servizi innovativi, nuove competenze e partnership win-win-win: vincenti per l’azienda, per l’ente non profit e per la comunità. Concludo citando Charlie Chaplin: «Serve il potere solo quando si vuole fare qualcosa di dannoso, altrimenti l’amore è sufficiente per fare tutto il resto».
Credits Cover: Simone Mirino
