Una storia che parte da lontano quella della Fondazione marchigiana. Ce la racconta il suo presidente Rossano Bartoli, insieme a progetti e collaborazioni.
Uno spazio verde intitolato a Sabina Santilli – fondatrice dell’Ente – per il suo grande impegno in favore dell’inclusione delle persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale in Italia. È quello inaugurato agli inizi di luglio nel parco sensoriale del nuovo Centro Nazionale, realizzato grazie al sostegno di tutti i Club marchigiani dell’Associazione Soroptimist International d’Italia. «L’insegnamento di Sabina, che da 58 anni ci guida nella nostra missione – spiega il presidente Rossano Bartoli – è che ogni persona presenta capacità e problematiche differenti, in base alle quali si può costruire un percorso specifico e personalizzato, dalla presa in carico all’inclusione sociale, per valorizzare le potenzialità di ciascuno».
Inserita nell’ambito del progetto nazionale “Un bosco insieme” – che intende promuovere lo sviluppo, la nascita e la cura di aree verdi – quella dello spazio verde è soltanto una delle numerose iniziative della Fondazione Lega del Filo d’Oro Onlus, con sede nazionale a Osimo (in provincia di Ancona) dove opera con un Centro di riabilitazione riconosciuto dalla Regione Marche denominata “Unità speciale per sordociechi e pluriminorati psicosensoriali”. Centro che consente il ricovero di utenti provenienti da tutta Italia, con retta di degenza a carico della ASL di residenza.
È Rossano Bartoli a ricordare le origini della Fondazione di cui oggi è presidente: la Lega del Filo d’Oro. Bartoli è presente quasi dall’inizio: sin dal 1968, quand’era educatore per i sordociechi adulti durante i soggiorni estivi. «Vivere una vita piena, realizzarsi come persone, utili per sé e per la società oltre il buio e il silenzio. Era questo il sogno di Sabina quando, nel 1964, decise di fondare – insieme a un piccolo gruppo di volontari – un’organizzazione che potesse rappresentare il filo aureo della buona amicizia. Il tutto per aprire al mondo la condizione delle persone sordocieche e fare in modo che la società si accorgesse di loro. Questo sogno si è avverato. Oggi sono dieci le sedi in Italia e tanti i progetti in essere che, dalle Marche, raggiungono tutto il Paese».
Quali sono le principali attività di supporto e riabilitazione che svolgete?
Nell’ambito della Fondazione sono racchiusi diverse attività e ambiti: il Centro diagnostico (che formula una valutazione globale ed effettua interventi precoci per bambini al di sotto dei 4 anni), i servizi educativo-riabilitativi che attuano programmi di riabilitazione personalizzati, il settore medico, il Centro di ricerca, il Centro di documentazione e il servizio territoriale. Inoltre è attivo uno specifico servizio per la formazione e aggiornamento continuo del personale.
«L’aumento costante di richieste di accoglienza e assistenza specialistica – continua Bartoli – ha spinto la Lega del Filo d’Oro a espandersi sul territorio nazionale. Grazie al continuo impegno, all’intensa attività tecnico-scientifica e alla solidarietà di tanti, siamo riusciti ad aprire altri quattro centri con annessi servizi territoriali a Lesmo (Monza), Molfetta (Bari), Termini Imerese (Palermo) e Modena».
La Fondazione è presente anche a Roma, Napoli, Padova, Novara e Pisa. Tutte le sedi rappresentano un punto di riferimento fondamentale per favorire l’integrazione delle persone sordocieche e delle loro famiglie nel contesto in cui vivono. Si punta a migliorare la qualità della loro vita, attivando progetti personalizzati, formando e coordinando gruppi di volontari a livello locale, sensibilizzando e offrendo informazioni.
Il filo d’oro che dà il nome alla vostra Fondazione è visto come un ponte, una mano tesa a chi vede e non sente. Come stabilite un primo contatto?
Le famiglie degli utenti hanno un posto speciale nel nostro cuore. Qui ricevono accoglienza, formazione, supporto, sostegno, informazione e formazione per gestire una disabilità molto complessa. L’équipe interdisciplinare definisce con la famiglia e con l’utente, quando è possibile, gli obiettivi del progetto di vita della persona con disabilità: poi elabora e attua l’intervento individualizzato.
Dopo di noi: una casa per il domani
Molti sono coloro che si affidano alla Lega del Filo d’Oro sin dall’infanzia, così come le loro famiglie bisognose di supporto. Un legame molto stretto che ha dato vita al progetto “Dopo di noi”. Attualmente sono in costruzione degli appartamenti destinati agli assistiti, che un domani dovranno fare a meno del supporto genitoriale.
Come si sviluppano i progetti?
I cinque centri residenziali della Lega del Filo d’Oro nascono proprio con l’obiettivo di essere di supporto anche alle persone con sordocecità e pluriminorazione, adulte e anziane, che avranno bisogno di una casa in futuro. La Fondazione per loro è una famiglia. Non si tratta solo di un progetto, ma di una visione costante: l’obiettivo dell’ente è di continuare a svilupparsi e di potenziare i servizi già esistenti.
Non solo “Dopo di noi”. Fra i diversi progetti attivi, su quale avete più urgenza di supporto?
La Lega del Filo d’Oro ha inaugurato nel dicembre 2017 il primo lotto del nuovo centro nazionale e si accinge a completare i lavori dell’intero progetto che permetterà di migliorare e potenziare i servizi per la riabilitazione delle persone sordocieche. Qui verranno incrementati i posti letto (da 56 a 80) per i ricoveri a tempo pieno e quelli per la degenza diurna (fino a 20). Saranno raddoppiati i posti del centro diagnostico (da 4 a 8), e di conseguenza dimezzati i tempi di attesa per la valutazione iniziale. Anche l’attesa per i trattamenti intensivi sarà più breve: bambini e ragazzi potranno essere seguiti più da vicino nel loro percorso. Questo è senza dubbio il progetto più grande mai realizzato e per il quale necessitiamo ancora dell’aiuto di tanti per poterlo rendere pienamente operativo.
Donatori regolari e testimonial: linfa vitale per il fundraising
«Proprio grazie alla solidarietà di tanti, la Lega del Filo d’Oro è riuscita ad aumentare e differenziare i suoi interventi, rispondendo sempre più sul piano quantitativo e qualitativo alle esigenze della popolazione sordocieca».
Ha parlato di tempi difficili in riferimento alla pandemia, ma allo stesso tempo ha ringraziato i donatori che non sono mancati. Ci spiega come fare una donazione regolare?
Si tratta di una scelta importante che hanno già fatto oltre 50mila persone, sostenitori che ogni mese donano una somma – anche piccola – per dare continuità al percorso educativo-riabilitativo dei nostri utenti. Una scelta che permette alla Fondazione di pianificare al meglio la propria attività, sapendo di poter contare sul contributo regolare. Diventare donatore ricorrente è semplicissimo: basta chiamare il numero verde 800.90.44.60 e parlare con una persona dell’Ufficio donazioni della Lega del Filo d’Oro. In alternativa si può visitare il sito “Adotta un mondo di sì” e con pochi click si può dare il via alla donazione dal proprio conto corrente bancario o postale o dalla carta di credito. Si seleziona poi la cifra e la periodicità della donazione. La quota può essere variata in qualsiasi momento, così come è sempre possibile interrompere l’adesione.
Allo storico testimonial Renzo Arbore, più di recente si è unito Neri Marcorè.
Sì, Renzo Arbore lo è dal 1989 ed è stato accanto alla Fondazione in ogni importante tappa di crescita. Il suo volto e la sua voce ci hanno permesso di crescere e di raggiungere sempre più persone sordocieche e con altre gravi disabilità. Dal 2014, anno del 50° anniversario della nascita della Lega del Filo d’Oro, lo affianca Neri Marcorè. È stato proprio Arbore a chiederglielo e l’attore marchigiano non si è tirato indietro. Da allora è impegnato al suo fianco nel sensibilizzare il pubblico, donando la sua immagine per numerose campagne di comunicazione. Il loro aiuto è molto prezioso.
Il valore della trasparenza
Nel sito della Lega del Filo d’Oro è disponibile una pagina totalmente dedicata alla trasparenza riguardo i bilanci di esercizio e sostenibilità, finanziamenti pubblici e certificazioni. «Per la nostra Fondazione è importante rendicontare il suo operato: in questo modo i donatori accertano in trasparenza in che modo le risorse vengano utilizzate per raggiungere la missione del nostro ente».
Sensibilizzare “Per filo e per segno”
In occasione della Giornata Internazionale della Sordocecità, il 27 giugno scorso la Lega del Filo d’Oro si è fatta promotrice in Italia della seconda edizione dell’iniziativa globale Yarn Bombing: il variopinto “bombardamento di manufatti di filato” riproposto dalla Deafblind International. Si tratta di un’organizzazione internazionale che promuove e supporta lo sviluppo di servizi per migliorare la qualità della vita delle persone sordocieche e di cui come ente facciamo parte. Gli obiettivi dell’edizione 2022 erano quelli di dare vita a un movimento ancora più grande, fare rete, aumentare la consapevolezza e la conoscenza della sordocecità, ricordare i diritti delle persone sordocieche e promuoverli in tutto il mondo. Grazie ai laboratori per lo sviluppo delle attività occupazionali come quelli di filato, anche gli utenti hanno creato riquadri colorati e pon-pon – a cui si sono aggiunti i manufatti realizzati dai familiari, sostenitori, volontari, personale e amici della Lega del Filo d’Oro – che, nella giornata clou del 27 giugno, hanno rivestito strade, parchi, oggetti e monumenti nelle 10 regioni in cui è presente la Fondazione. Sul nostro profilo Instagram, con l’hashtag #perfiloepersegno, si possono vedere alcuni dei lavori svolti.
Le fondazioni in Italia: quali sono i principali bisogni?
Le condizioni in cui vivono le persone con sordocecità e le loro famiglie sono legate a una disabilità molto complessa che necessita di servizi e supporto dedicati. La Lega del Filo d’Oro – oltre a fornire supporto e servizi – è impegnata da sempre nella rappresentanza dei loro diritti. In particolare la Fondazione sta lavorando per la piena attuazione e per il miglioramento della legge 107/2010 sulle misure per il riconoscimento dei diritti alle persone sordocieche. A questo si aggiungono le numerose difficoltà che incontrano le famiglie per il riconoscimento delle impegnative di ricovero per i propri figli nei nostri centri di riabilitazione, specializzati per offrire risposte e servizi per questo tipo di disabilità, al di fuori della regione di appartenenza. Più in generale serve maggiore sostegno da parte dello Stato nel garantire agevolazioni fiscali a quanti ci aiutano – compreso l’aumento del tetto del 5×1000 – oltre a normative inerenti alla gestione del patrimonio (soprattutto quello derivante dai lasciti testamentari) e ai contratti di lavoro.
Qual è il rapporto con le aziende corporate?
Molte imprese scelgono la Lega del Filo d’Oro per realizzare progetti di valore per le persone con sordocecità e pluriminorazione psicosensoriale. Spesso sono partnership che durano anni. Si possono concretizzare in erogazioni liberali, cause related marketing, volontariato d’impresa, programmi loyalty e tanto altro. Grazie anche a questo supporto, ogni giorno possiamo creare un legame con le persone che non vedono e non sentono, aiutandole ad affrontare la loro disabilità e migliorare la qualità della loro vita e quella delle loro famiglie.
