Intervista a Giovanna Campioni, coordinatrice nazionale dell’associazione che sostiene chi soffre di cardiopatie congenite, dal 2009 al fianco di famiglie e giovani pazienti.
L’Associazione Italiana dei Cardiopatici Congeniti Adulti nasce nell’aprile del 2009 dalla volontà di medici, chirurghi, psicologi che operano nel reparto di Cardiologia e Cardiochirurgia Pediatrica e del Congenito Adulto del IRCCS Policlinico di San Donato Milanese. Sono i pazienti stessi ad aver sentito la forte necessità di creare un’associazione che li rappresentasse: lo scopo principale di questa Onlus è infatti quello di trasformare un’esperienza difficile, che segna la vita di tanti bambini e delle loro famiglie, in un valore positivo.
Ogni anno sono più di 4.500 i bambini che nascono con una cardiopatia congenita, in Italia. Più del 90% raggiunge l’età adulta, grazie alle cure. Proprio intorno a queste ultime ruotano le attività di AICCA Onlus: «La nostra patologia si differenzia completamente dalle altre patologie cardiache. Si deve essere seguiti da cardiologi pediatri specializzati sin dalla nascita» spiega Giovanna Campioni, amministratrice delegata e coordinatrice nazionale.
Photo: tisostengo.com
«Tra gli obiettivi principali sicuramente c’è quello di aiutare le persone nate con malformazioni cardiache, in particolare le famiglie con bambini» spiega Giovanna, sottolineando come lei stessa sia una paziente e di come, per questo, desideri restituire quanto ricevuto, attraverso il suo operato nell’associazione.
Giovanna Campioni ha alle spalle ben quattro interventi a cuore aperto ed è affetta da una malformazione congenita. Il suo impegno le è valso il premio Bakken Invitation, ritirato nel 2019 negli Stati Uniti, conferito a chi con il proprio operato ha migliorato la vita altrui e dato una spinta alla conoscenza e ai trattamenti delle patologie.
«Magari le famiglie vivono ciò che abbiamo vissuto io e i miei genitori. A differenza di altri miei coetanei, io sono viva e voglio fare la mia piccola parte. Credo che in ognuno di noi debba esserci una responsabilità sociale».
Gli aiuti alle famiglie
«Spesso paghiamo gli alloggi – carissimi – vicini al Policlinico San Donato, uno dei centri più all’avanguardia in Italia e in Europa per queste patologie. Ci occupiamo anche del pagamento dei viaggi. La maggior parte delle raccolte fondi digitali che stiamo facendo in questo momento sono dedicate a questo».
Lei ha nominato il Policlinico San Donato, con cui AICCA collabora strettamente.
«Sì esatto. Siamo la prima associazione europea a essere coinvolta totalmente nel percorso di cura del paziente. Avendo un ufficio interno al Policlinico, partecipiamo alle riunioni mattutine dei medici riguardanti il singolo paziente e ci occupiamo della parte psicosociale del percorso di cura».
Il ruolo dei volontari
Molto del lavoro dell’associazione passa attraverso i volontari, che sono a loro volta pazienti. «Settimanalmente si tengono incontri in giro per l’Italia per decidere insieme le attività di advocacy. I partecipanti vengono selezionati e formati, consapevoli della propria patologia e desiderosi di essere d’aiuto per altre persone. Il loro apporto è fondamentale per l’associazione» afferma Campioni.
La pandemia
«Durante e dopo l’emergenza Covid-19 molto è cambiato. Le famiglie hanno più difficoltà economiche e ci siamo dovuti muovere per richiedere di essere vaccinati come altri soggetti fragili. Con l’aiuto di Uniamo, la Federazione Italiana Malattie Rare, ci siamo riusciti. Inoltre, poiché i nostri associati hanno trascorso molto tempo in casa per essere più al sicuro, abbiamo pensato di realizzare una serie di giochi e dirette nelle nostre pagine Facebook e YouTube. Abbiamo raccolto interventi di medici che sono ancora disponibili online nei nostri canali. In quel periodo abbiamo avuto picchi di 140mila persone che ci seguivano, oggi siamo intorno a una media di 30mila. Vista l’accoglienza calorosa che hanno ricevuto queste iniziative, abbiamo deciso di continuare».
Avete messo a disposizione anche un supporto psicologico?
«Sì, si può avere tuttora online, sia in forma individuale che in gruppo».
Le donazioni
Attraverso il sito si può dare il proprio contributo. Tra i sostenitori, oltre alle aziende corporate ci sono le case farmaceutiche: in materia di donazioni, sia per imprese che per singoli privati, oggi un ruolo fondamentale è sicuramente rivestito dalla trasparenza. «Concordo: per questo nel nuovo sito, a cui stiamo lavorando, ci sarà un’area dedicata in cui i donatori potranno conoscere i dettagli di avanzamento di un progetto e dove vanno a finire i loro soldi».
Mara Scotto e Giovanna Campioni
