Fondazione Stella Maris: «Offriamo a chi soffre la possibilità di vedere la bellezza della vita»

di Cinzia Ficco
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È il solo Istituto di ricovero e cura a carattere scientifico (IRCCS) riconosciuto dal Ministero della Salute in Toscana, l’unico tra i quarantanove IRCCS del Paese dedicato in modo esclusivo all’assistenza e alla ricerca in ambito neuropsichiatrico infantile, in più dotato dell’apparecchio per la risonanza magnetica più potente al mondo (7 Tesla).

Parliamo della Fondazione Istituto Stella Maris, nata nel 1958 come Istituto medico pedagogico per volontà di don Aladino Cheiti, ex colonia marina, oggi ente di diritto privato, a scopo non lucrativo e centro di eccellenza per la diagnosi, la terapia, la riabilitazione dei disturbi neurologici e psichiatrici da 0 a 18 anni, con sede a Calambrone, in provincia di Pisa.

A presiederla, Giuliano Maffei, avvocato civilista, 64 anni, al suo quarto mandato (iniziato nel 2008), con un passato da volontario nelle associazioni (Fratres, Misericordia, Boy Scout) della sua San Romano, cittadina resa celebre dal dipinto di Paolo Uccello (La battaglia di San Romano, ndr), che in questa chiacchierata ci farà conoscere non solo i numeri di questo centro di eccellenza, ma anche la mission.

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Avvocato, qual è l’obiettivo di questa struttura?

Dare un senso al dolore, offrire la possibilità di vedere la bellezza della vita anche a chi deve fare i conti ogni giorno con la sofferenza, spezzare la monotonia di mesi in apparenza tutti uguali. Un esempio? La recente ristrutturazione della nostra residenza Casa Verde, una esplosione di colori, che molti nostri pazienti non possono vedere, ma di sicuro catturano con il loro sesto senso. Il progetto è così bello che è stato presentato alla Biennale di Architettura a Venezia. Ma più che dei successi, spesso riportati dai media – bandi di concorso nazionali e internazionali vinti e delle riviste scientifiche su cui finiscono le nostre ricerche – vorrei soffermarmi sui risultati che ogni giorno, con la nostra determinazione, riusciamo a centrare, seguendo le orme di Don Aladino, quel pazzo che con un rosario in mano riuscì a trasformare una colonia marina in un centro che avrebbe studiato il cervello dei bambini e dei ragazzi e spianato la strada della neuropsichiatria dell’età evolutiva con il nostro professore Pietro Pfanner. A chi mi chiede di Stella Maris, preferisco parlare della nostra missione meno conosciuta, prevista dallo Statuto, che è cercare di conciliare cuore e cervello, assistenza e ricerca, amore per quelli che sono spesso considerati scarti dalla nostra società – perché affetti da disabilità gravissime – e nello stesso tempo studio di terapie per assicurare una vita dignitosa ai malati senza speranza.

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L’IRCCS Fondazione Stella Maris segue i pazienti nel loro percorso di cura: dalla diagnosi, alle prospettive terapeutiche e della riabilitazione.

La ricerca, svolta dal centro ogni anno, si sviluppa e investe in personale, tecnologie e progetti nuovi. I suoi scienziati seguono ricerche innovative su neurogenetica, malattie neuromuscolari, medicina molecolare, fisica medica, neuro-imaging, robotica biomedica, biomeccatronica, tecnologie ICT (Information and Communication Technology) e diagnostica molecolare di patologie del sistema nervoso. Vari i laboratori attivi sulla ricerca, che servono anche all’assistenza: quello di Analisi del Movimento, Bioingegneria delle Interazioni Sociali, Dismorfologia Clinica, Fisica Medica e Biotecnologie di Risonanza Magnetica, Medicina Molecolare, Neurogenetica e Malattie Neuromuscolari, Neurochimica, Neurofisiologia Clinica, Neurolinguistica e Neuropsicologia dello sviluppo, Tecnologie Robotiche e Biomeccatroniche in Neuroriabilitazione e Laboratorio Visione.

Stella Maris un’eccellenza della ricerca, ma, come tiene a precisare il Presidente, una stella polare per famiglie e pazienti.

Ogni anno la Fondazione Stella Maris ricovera e visita migliaia di bambini e ragazzi da 0 a 18 anni con disturbi neurologici e psichiatrici provenienti da tutta l’Italia. Oggi l’IRCCS ha 61 posti letto tra degenze ordinarie e day hospital (l’Istituto assorbe oltre il 20% delle disponibilità di posti letto di neuropsichiatria infantile in Italia, che sono pari 290 circa) e conta 3.882 ricoveri, di cui circa il 40% extra regionali, oltre a 1.400 degenze di pazienti che provengono da altre regioni. Inoltre sono circa 50mila le prestazioni ambulatoriali svolte nell’anno. Complessivamente ha 344 dipendenti. Oltre all’IRCCS, Fondazione Stella Maris gestisce due Presidi Riabilitativi: quello di Casa Verde a San Miniato e quello dedicato a Mario Marianelli a Marina di Pisa. Il 4 luglio scorso è stata inaugurata la seconda residenza per disabili, un presidio riabilitativo a Marina di Pisa destinato a 54 giovani uomini, con disturbi particolarmente gravi, che si aggiunge alla residenza di 20 posti letto già ristrutturata per adolescenti, giovani uomini e donne disabili a San Miniato (Pisa).

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Insomma, un’istituzione di rilevanza nazionale nell’alta specialità della Neuropsichiatria dell’infanzia e dell’adolescenza, che negli ultimi anni si sta occupando anche di ragazzi affetti da disturbi del comportamento alimentare, depressione, ansia sociale, persone altamente funzionali – come le chiamerebbe Nicola Ghezzani, presidente della società italiana di psicologia dialettica – che con la pandemia hanno visto peggiorare la loro salute.

Spesso arrivano ragazzi completamente smarriti, angosciati, spenti, che provano a rompere il loro dolore sordo, il vuoto interiore con tagli e ferite. Ragazzi alla ricerca disperata di un senso, convinti che la felicità venga solo da uno sballo con alcol e droga, dal piede pigiato al massimo sull’acceleratore in macchina. Ragazzi che evidentemente non hanno mai coltivato il proprio spirito, magari solo leggendo una poesia, ascoltando musica, dipingendo, scrivendo, ma soprattutto pregando. Bene, il nostro compito qui è aiutare questi ragazzi con disturbi in apparenza meno gravi a fare pace con la propria famiglia, la scuola e se stessi. Li sosteniamo nel loro percorso di riattraversamento di se. E loro imparano a non dare più una connotazione negativa, patologica alla propria sensibilità. Il nostro compito quindi diventa rigenerativo, creativo di identità rinnovate e arricchite. In questi quattordici anni ne ho visti di miracoli, e non solo di quelli della scienza: famiglie che sono riuscite a dare un significato anche alla malattia dei propri cari senza spegnersi. Ed è questo l’aspetto più coinvolgente di un’attività che richiede impegno per moltissime ore della giornata e che mi ha aiutato a ridimensionare questioni professionali e familiari meno serie. Sono diventato anche io uno scienziato, cioè un ricercatore di senso.

La Fondazione intanto sta lavorando ad un’altra idea: la costruzione a Pisa di un nuovo ospedale per i bambini affetti da patologie mentali.

Per questo ho avviato un progetto con una trentina di artisti, tra cui l’arrangiatore Corrado Rustici, Faso e Cesareo di Elio e le Storie Tese che, con un breve videoclip e una campagna #iocisono, stanno sostenendo l’iniziativa. Se ogni italiano regalasse cinquanta centesimi ogni giorno per tre anni riusciremmo a far contento Don Aladino e a confermare che la Provvidenza esiste. E ci assiste sempre.

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Gli ultimi progetti di ricerca della Fondazione?

AINCP finanziato dal Programma EU Horizon con 6 milioni di euro, che validerà nuovi algoritmi di intelligenza artificiale per la diagnosi funzionale e la tele-riabilitazione personalizzata di bambini con emiplegia. BORNTOGETHERE, europeo, mai stato condotto sui neonati a rischio di paralisi cerebrale infantile. Il progetto TELETHON, del gruppo guidato da Maria Marchese su una patologa genetica grave che porta a epilessia intrattabile, deterioramento cognitivo e morte precoce. TABLET Toscana, in corso, che ha l’obiettivo di mettere a punto nuovi modelli organizzativi per garantire la continuità assistenziale di presa in carico e tele-riabilitazione delle funzioni neuropsicomotorie e linguistiche in bambini e giovani adulti con disturbi congeniti ed acquisiti del neurosviluppo.

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