Fondazione Bambini e Autismo nasce nel 1998 a Pordenone su iniziativa di due genitori di una persona autistica, che decidono di fare qualcosa per colmare il vuoto, pressoché assoluto, di servizi per le persone affette da autismo. Nel 2003, sempre su iniziativa di due genitori, nasce il Centro operativo di Fidenza (Parma): a raccontarci le attività e i progetti è la direttrice Paola Mattioli.
Quando parliamo di autismo, non può esserci nulla di preconfezionato.
A Fidenza Fondazione Bambini e Autismo opera in convenzione con l’Ausl di Parma e ha in carico 28 casi di ragazzi tra 0 e 18 anni affetti da autismo. Opera, inoltre, anche come centro privato realizzando percorsi per persone di tutte le età.
Come nasce Fondazione Bambini e Autismo?
Fondazione Bambini e Autismo nasce nel 1998 a Pordenone. All’epoca non c’erano servizi per persone affette da autismo e due genitori hanno voluto creare qualcosa per colmare questo vuoto. Negli anni la Fondazione è molto cresciuta e nel 2003 nasce il centro operativo di Fidenza. Io stavo cercando risposte per mio figlio. Aveva 6 anni e non avevo una diagnosi. Facevo ricerca, leggevo per capire cosa fare. Un giorno per caso, sfogliando una rivista dal parrucchiere, ho saputo che a Pordenone ci sarebbe stato un convegno con ospite uno degli autori di cui avevo letto libri, il professor Eric Schopler. In questa occasione ho incontrato la dottoressa Cinzia Raffin, psicologa e psicoterapeuta fondatrice, presidente e responsabile scientifica della Fondazione, che insieme ad altri componenti dell’equipe, ha fatto una valutazione diagnostica e funzionale a mio figlio, restituendomi indicazioni molto operative. Avevo già il sospetto che mio figlio fosse autistico e seguendo i loro suggerimenti ho visto grossi miglioramenti. Ho scoperto di non essere l’unica nel nostro territorio ad avere un figlio affetto da questo disturbo. Così abbiamo chiesto alla Fondazione di aprire un centro in provincia di Parma, dato che non esisteva alcun tipo di percorso dedicato alle persone affette da autismo e alle loro famiglie.
Paola, come nasce la sua passione per il terzo settore?
Io lavoravo già nel settore sanitario come infermiera. Ho iniziato a leggere libri e a documentarmi per capire quale fosse la situazione di mio figlio, dato che con i percorsi che mi venivano proposti non vedevo miglioramenti. Quando ho incontrato la Fondazione è cambiato tutto. Avevo in seguito pubblicato un articolo sulla Gazzetta di Parma per parlare di tutto questo e sono stata contattata da tante persone nella stessa situazione. Ho così scoperto di non essere da sola. Poi la dottoressa Raffin mi ha proposto di occuparmi della gestione del centro di Fidenza e abbiamo iniziato la nostra attività. Mio figlio ora ha 30 anni, è migliorato notevolmente e sia lui che noi familiari abbiamo una buonissima qualità di vita.
Quali sono i progetti e le iniziative principali di Fondazione Bambini e Autismo?
Prima di aprire il centro di Fidenza della Fondazione Bambini e Autismo e subito dopo l’apertura, ci siamo dovuti concentrare sul reperimento delle risorse. Nel primo periodo abbiamo ricevuto importanti finanziamenti da privati e dal 2005 operiamo in convenzione con l’Azienda Usl di Parma, dipartimento di Salute mentale, servizio di Neuropsichiatria infantile. All’inizio avevamo 14 ragazzi in carico, ora ne abbiamo 28. La presa in carico è a 360° e facciamo formazione anche alle famiglie, alla scuola e a tutte quelle persone che ruotano attorno alla persona con autismo. Questo è importantissimo. Siamo anche un centro di valutazione diagnostica e funzionale e centro formativo e di ricerca (diretti dalla sede principale di Pordenone). Il Centro di Fidenza funziona anche come centro privato e abbiamo in carico altre 30 persone di tutte le età. Ogni percorso riabilitativo è personalizzato e tagliato su misura per il paziente. Quando parliamo di autismo, non può esserci nulla di preconfezionato. Dal 2010 organizziamo anche centri estivi e nelle ultime tre edizioni abbiamo accolto anche ragazzi normotipici. Abbiamo avuto grandi risultati perché i ragazzi affetti da autismo hanno avuto l’opportunità di stare insieme ai loro coetanei e fare attività insieme a loro. È stato un grande arricchimento anche per i ragazzi normotipici. In questo momento stiamo lavorando per trovare soluzioni per i giovani adulti. Vorremmo aprire, come è stato fatto a Pordenone, un’”Officina dell’arte” dove ragazzi autistici, operatori sanitari e maestri mosaicisti lavorano insieme, fianco a fianco.
L’”Officina dell’arte” è un laboratorio socio occupazionale che aiuta i ragazzi a diventare più autonomi ed indipendenti. Il mosaico è un lavoro che si presta molto ad essere svolto dalle persone con autismo e può essere svolto con soddisfazione sia dai ragazzi ad alto funzionamento sia da quelli a basso funzionamento. A Pordenone, esiste una rete completa di servizi in grado di occuparsi della persona con autismo dalla culla alla tomba, dato che dall’autismo non si guarisce.
Qual è l’esperienza con il digitale nella raccolta delle donazioni?
Utilizziamo il digitale per attivare raccolte fondi per eventi specifici, come ad esempio la “Marcia in blu” 2022 attraverso il nostro sito e i social network. Organizziamo molti eventi che hanno scopo informativo, divulgativo e di raccolti fondi. Il Comune di Fidenza e i comuni limitrofi ci hanno sempre dato una mano con gli eventi. Accade sempre più frequentemente che persone accendano raccolte fondi su Facebook in nostro favore in occasione di compleanni o ricorrenze. È poi possibile sostenere la Fondazione con donazioni sul c/c bancario, con Paypal sul nostro sito web, destinando il proprio 5 per mille, ma anche attraverso attività di volontariato, donazioni di materiale ecc. Si possono inoltre destinare a Fondazione Bambini e Autismo lasciti testamentari, donazioni in immobili ecc.
Cosa pensa della trasparenza nelle Onlus?
La trasparenza è sacrosanta e questo dovrebbe essere scontato per tutti coloro che fanno impresa. Fondazione Bambini e Autismo – che ha sempre puntato molto sulla credibilità e sulla trasparenza – ha ottenuto la certificazione di qualità ISO 9001: pensiamo che questa sia un’ulteriore garanzia per gli utenti, per le loro famiglie, per chi ci sostiene con donazioni ecc. Quando facciamo eventi di raccolta fondi cerchiamo sempre di restituire il risultato delle attività svolte. Quando abbiamo inaugurato nel 2020 la nostra nuova sede in via Malpeli a Fidenza, non abbiamo potuto fare un’inaugurazione aperta a tutta la cittadinanza a causa della pandemia, ma le nostre porte sono sempre aperte a coloro che desiderano venire in visita al nostro Centro (previo appuntamento telefonico) per meglio comprendere come vengono utilizzati i fondi raccolti.
Gruppo Fontanellato per la Giornata Mondiale dell’Autismo – “Camminata in Blu”
Che esperienza ha di imprese che gestiscono le problematiche d’impatto sociale ed etico al loro interno e nelle zone di attività?
Ci sono numerose aziende che fanno donazioni e ci sostengono. Questo territorio è molto sensibile alla problematica dell’autismo e noi non possiamo che ringraziare.
