Orientamento, formazione, ricerca scientifica e animazione. E molti progetti fra cui la musico-terapia e i laboratori di ceramica. Intervista a Nicola Portinaro, fondatore di un ente che dal 2003 offre sostegno medico, psicologico e sociale alle famiglie con figli affetti da disabilità neuromotorie.
Ariel è una fondazione senza scopo di lucro, che guida le famiglie con bambini con disabilità e promuove la ricerca scientifica. CSR Stars ha incontrato il professor Nicola Portinaro, medico chirurgo ortopedico pediatrico, tra i più esperti per la cura di problemi ortopedici e patologie neuro-ortopediche, che ha recentemente ricevuto l’Ambrogino d’oro dal Comune di Milano per il riconoscimento dell’impegno dell’attività della fondazione Ariel, di cui è fondatore e direttore scientifico. E domenica 2 aprile, correndo la Milano Marathon, si potrà offrire supporto ad Ariel per aiutare bambini e ragazzi con disabilità e le loro famiglie.
Professore, quando nasce la fondazione Ariel e quali sono i suoi obiettivi?
Dopo 9 anni di esperienza in Inghilterra, dove sono stato Primario della Divisione di Ortopedia Pediatrica del Royal Hospital for Sick Children di Bristol e Professore associato presso l’Università di Bristol, nel 2001 sono tornato in Italia con l’intento di creare un centro all’avanguardia nel campo dell’ortopedia pediatrica, ponendo attenzione sulle disabilità infantile. Sono riuscito a fondare l’Unità di Ortopedia Pediatrica e Neuro-ortopedia presso l’Istituto Clinico Humanitas di Rozzano (Milano) e, due anni dopo, ho fondato “Ariel”, un ente no profit che offre servizi di orientamento e sostegno per le famiglie con bambini affetti da paralisi celebrale infantile e altre disabilità neuromotorie. La fondazione, inoltre, segue progetti di ricerca per sviluppare la conoscenza, il trattamento e la cura delle patologie neuromotorie infantili. Quando parlo di sostegno intendo un vero accompagnamento delle famiglie nella gestione del bambino, nella relazione genitori-bambino e bambino con disabilità e altri fratelli. Questo per permettere alle famiglie di essere serene e attivamente integrate nella società.
Quali sono i servizi attivi nella fondazione che accompagnano le famiglie?
L’attività di Ariel si divide in quattro grandi macro aree: orientamento e supporto psico-sociale alle famiglie e counseling fornito da esperti qualificati, formazione (corsi di carattere medico e psicologico, educativo; corsi di preparazione specifica per volontari che lavorano a diretto contatto con bambini e famiglie), animazione (momenti di gioco, clown-terapia, laboratorio di teatro) e ricerca scientifica.
Di che cosa si occupa la ricerca scientifica?
L’attività di ricerca finanziata e promossa dalla fondazione si basa sulla paralisi cerebrale infantile, la malattia neuromotoria più frequente in età pediatrica, ma coinvolge in generale tutte le patologie neuromotorie seguite da Ariel. Nello studio delle alterazioni dei tendini e delle articolazioni legate a queste patologie, la nostra ricerca è stata pioneristica, in quanto ha permesso di applicare precocemente tecniche innovative per prevenire deformità articolari, che si verificano spesso nei bambini. Le pubblicazioni scientifiche della nostra ricerca costituiscono attualmente un punto di riferimento internazionale per il trattamento delle patologie neuromuscolari.
Torniamo ai bambini e alle loro famiglie: quali sono i progetti che partiranno a breve?
Innanzitutto da questo mese partirà il progetto “Suona con me”, che consiste in percorsi annuali di musicoterapia, che si attiveranno nelle città di Bergamo, Crema e Gorgonzola, con frequenza settimanale a 9 bambini dagli 8 mesi ai 5 anni in lista d’attesa per accedere a uno dei centri riabilitativi accreditati. La musicoterapia, infatti, fa parte degli interventi terapeutici efficaci sui bambini da disabilità neuromotoria e promuove effetti benefici anche sui genitori, alimentando il legame con i figli.
Un altro progetto è “Tangram”: un laboratorio permanente di ceramica per bambini e ragazzi con disabilità neuromotoria, che si svolgerà a Brescia dal 12 febbraio al 18 novembre, dove i giovani potranno partecipare individualmente o insieme a un membro della loro famiglia. Si tratta di un percorso alla scoperta e sviluppo della manualità e sensibilità artistica attraverso le diverse tecniche di modellazione e decorazione, in cui gli animatori ceramisti daranno spazio anche a momenti corali e divertenti per condividere l’esperienza tra i partecipanti e favorire la nascita di legami nuovi.
