Lorella Marcantoni, Consigliere Delegato e Responsabile comunicazione del Comitato Maria Letizia Verga, associazione che si occupa di migliorare la qualità della vita dei bambini e dei ragazzi colpiti da patologie ematoncologiche, si racconta in questa intervista. Grazie all’impegno e al sostegno di familiari, volontari e sanitari, la Onlus opera da molti anni per aiutare la ricerca e garantire le cure necessarie ai piccoli pazienti.
Come nasce l’associazione?
Il Comitato Maria Letizia Verga è stato fondato nel 1979 Monza da un gruppo di medici e genitori con Giovanni Verga, papà di Maria Letizia, morta di leucemia a quattro anni. È un’associazione che riunisce genitori, volontari, amici, sostenitori, ricercatori, medici e operatori sanitari impegnati nella lotta contro le leucemie del bambino. Ha più di 20mila sostenitori e 250 volontari: le sue attività nella ricerca e nella cura delle leucemie infantili hanno consentito di assistere e curare oltre 2mila bambini e adolescenti.
Come nasce la sua passione per il Terzo settore?
La mia ‘passione’ nasce dalla mia storia personale. Mia figlia si è ammalata di leucemia 20 anni fa, all’età di 2 anni e mezzo. All’epoca ero Marketing manager in una multinazionale, e lavoravo da oltre 15 anni in quel settore. Quando mia figlia finì le terapie e tutto si risolse per il meglio, ho iniziato a dare il mio contributo all’associazione a fianco del presidente Giovanni Verga.
Quali sono i progetti e le iniziative principali della Onlus?
Dal 1979 a oggi possiamo identificare dei momenti salienti della nostra avventura che intreccia volontariato, assistenza alle famiglie, ricerca scientifica e attività clinica, sempre all’interno dell’ospedale pubblico a Monza. Nel 1994 il Comitato dà vita alla Fondazione Matilde Tettamanti Menotti De Marchi e all’omonimo centro di ricerca sulle emopatie infantili. Solo 5 anni dopo, viene inaugurato il Residence Maria Letizia Verga, dove ogni anno vengono ospitati circa 50 bambini, insieme alle loro famiglie, e il Centro Trapianti di Midollo Osseo (CMTO), finanziato dal Comitato in collaborazione con l’Azienda Ospedaliera San Gerardo di Monza. La nostra è una storia dove la solidarietà va sempre di pari passo con l’innovazione: nel 2002 viene inaugurato il Laboratorio di terapia cellulare Stefano Verri, una delle prime cell factory italiane. Nel 2005, il Comitato e la Fondazione Tettamanti, insieme all’Ospedale San Gerardo, danno vita alla sperimentazione gestionale della Fondazione Monza e Brianza per il Bambino e la sua Mamma (MBBM) che inizia la sua attività di gestione dei reparti di ostetricia, neonatologia, pediatria ed ematologia pediatrica nel 2010. Una sperimentazione gestionale privata non profit e pubblico (l’ASST di Monza). Questa esperienza rappresenta ancora oggi un modello di collaborazione unico nel nostro Paese.
Come si è evoluta l’associazione negli ultimi anni?
Il progetto più importante è del 2015, quando, voluto dal Comitato, viene realizzato il Centro Maria Letizia Verga: qui trova casa questo sistema integrato di risposte alle esigenze del bambino malato di leucemia e della sua famiglia, in un contesto che si fa carico di tutte le necessità pratiche ed emotive delle famiglie. Un investimento di oltre 13 milioni di euro, totalmente realizzato con fondi raccolti. La nascita dell’IRCCS San Gerardo dei Tintori rappresenta il punto di arrivo di questi 44 anni di attività di ricerca e cura nell’area della pediatria e l’evoluzione della sperimentazione gestionale avviata nel 2005. Si tratta di un’evoluzione dell’intero sistema che sta intorno alla pediatria, dove entrambe le Fondazioni non profit, Tettamanti e MBBM, sono chiamate a operare in continuità, sotto la nuova forma dell’Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico: il Comitato Maria Letizia Verga è stato il motore di questo processo negli anni e continuerà a sostenerlo negli anni a venire.
Uno dei tanti progetti di rilievo che l’associazione promuove è “Children Global Medicine”. Ci può spiegare nel dettaglio di che cosa si tratta?
È un progetto che vuole dare attenzione e priorità al miglioramento dello stato di salute e dell’accesso alle cure dei bambini non solo qui da noi, ma in tutto il mondo, secondo un principio di equità. La metodologia che abbiamo scelto è quella del capacity-building, cioè lo sviluppo delle capacità di svolgere funzioni, risolvere problemi, impostare e conseguire obiettivi. Condividiamo quindi il nostro know how per promuovere l’autosufficienza dei centri in tutto il mondo, grazie a programmi di training e formazione per operatori sanitari sia in loco sia presso il nostro Centro. Con diverse piattaforme di formazione a distanza, mettiamo a disposizione il materiale scientifico e i nostri esperti per la discussione di casi clinici. Abbiamo già avviato progetti in Guatemala, Paraguay e Kurdistan.
Oltre all’attività di ricerca e di studio per la lotta alla leucemia, la Fondazione si dedica alla cura e all’assistenza dei bambini affetti dalla malattia. Dalla nascita della ONLUS a oggi, quali sono stati i progressi nel campo della ricerca e come sono cambiate le terapie nel tempo verso i piccoli pazienti?
La percentuale di guarigione dei bambini e dei ragazzi con diagnosi di leucemia arriva oggi all’85%. Nel 1979, quando è cominciata la nostra storia, arrivava al 20%: i progressi clinici sono stati inimmaginabili, grazie all’integrazione tra l’attività clinica del Centro e la ricerca della Fondazione Tettamanti. Dai protocolli di cura avanzati e condivisi a livello internazionale, al trapianto di midollo – tuttora cure di prima linea – la ricerca dedicata ci consente oggi di essere uno dei Centri in cui dalla diagnosi, con la mappatura genetica di ciascun paziente, si può praticare davvero una medicina di precisione e personalizzata. Il Centro Maria Letizia Verga è l’unico Centro in Italia in cui la ricerca e la cura sono nello stesso building, e le terapie avanzate come le Car-T e Car-NK e le cure personalizzate sono la dimostrazione che la ricerca va direttamente al letto del paziente quando è possibile avere un sistema integrato. Abbiamo rivoluzionato però anche l’assistenza ai pazienti e alle famiglie: i servizi psicosociali, la sport therapy, gli spazi dedicati all’ascolto e alle risposte individuali, la scuola in ospedale, la presenza dei genitori e il coinvolgimento di operatori a disposizione per le soluzioni logistiche e di residenzialità sono diventati parte integrante della vita di chi è ricoverato. Non solo quindi terapie più efficaci e personalizzate, ma anche un ambiente diverso, aperto e condiviso, che si fa carico di tutta la famiglia che attraversa la malattia. Spazi e attività sono pensati in un’ottica abilitante, che consenta ai ragazzi di vivere pienamente anche durante le terapie, progettare il futuro, avere continuità nello studio e nei rapporti con i coetanei.
Ai vostri pazienti non offrite solo terapie e assistenza, ma ritenete importante regalare loro un sorriso cercando di creare momenti di svago. Durante il ricovero come reagiscono i bambini e i ragazzi quando ricevono visite ‘speciali’ da parte di sportivi o di artisti?
L’entusiasmo e la dedizione delle persone che animano il Comitato Maria Letizia Verga sono contagiosi: negli anni molti amici ci hanno raggiunto e hanno fatto squadra con noi attorno alla missione di ‘guarire un bambino in più’. Alcuni di questi amici sono anche famosi, campioni nello sport, grandi artisti, ma tutti, incontrando la nostra realtà, concordano nel dire che ricevono più di quello che danno: i ragazzi reagiscono con entusiasmo, curiosità, gioia, ironia, insegnandoci molto sul valore del tempo, della speranza, del coraggio.
Quali sono i vostri progetti per il futuro?
Il nostro progetto per il futuro – ma che ci impegna già nel presente – è rendere la casa del Centro Maria Letizia Verga ancora più grande, colorata, accogliente: cioè il raddoppio delle strutture esistenti dedicate alla ricerca e ai bambini e ai ragazzi con leucemie, linfomi, malattie ematologiche ma anche malattie rare e metaboliche. Tutta l’unità di Pediatria troverà al Centro i suoi spazi. Si tratta di un investimento di altri 15 milioni di euro per rispondere alle crescenti richieste di cure e che porterà a un ampliamento che arriverà a ospitare in un unico contesto reparto di pediatria, day hospital e nuovi uffici. In tre anni il nuovo Centro vedrà aumentare di 5.880 mq l’edificio attuale con la realizzazione di due nuovi piani sopra la struttura esistente e di una torre di 10 piani aderente allo stabile. I finanziamenti deriveranno dall’importante campagna di raccolta fondi che abbiamo lanciato a marzo 2023,, sempre all’interno dell’ospedale pubblico di Monza.
