Carlo Riva, direttore de “L’abilità” – l’associazione che da 24 anni a Milano accoglie piccoli ospiti con disabilità complesse – spiega perché è importante coinvolgere fin da subito le famiglie in un percorso di coaching.
L’autismo è un disturbo in costante aumento che riguarda i bambini e compare nella vita dei piccoli sin dai primi anni di vita. Possiamo definirlo un deficit della comunicazione e dell’interazione sociale. Cresce l’esigenza di studiare adeguate politiche sanitarie, educative e sociali per incrementare i servizi e migliorare l’organizzazione delle risorse a supporto delle famiglie.
Una concreta risposta arriva da L’abilità Associazione Onlus che progetta “Le piccole case”, nuovo centro riabilitativo, abilitativo ed educativo specializzato, dedicato a bambini con disturbo dello spettro autistico. Conviene ricordare che la onlus, presente da 24 anni a Milano, gestisce servizi e progetti innovativi per i bambini con disabilità e per le loro famiglie. “Le piccole case” è un servizio diurno dedicato ai bambini dai 2 agli 11 anni dal lunedì al venerdì, mattina e pomeriggio. Il nuovo centro è in via Cipro, nello stesso edificio dove l’associazione ospita la Casa di L’abilità, una comunità alloggio socio-sanitaria unica a Milano che accoglie bambini con disabilità complesse. Con Carlo Riva, direttore de L’abilità Onlus, conosciamo le iniziative sociali a beneficio di bambini e famiglie.
Perché nasce L’abilità Onlus e qual è la sua mission?
L’abilità Associazione Onlus viene fondata a Milano nel mese di ottobre del 1998 da un gruppo di genitori di bambini con disabilità e di operatori, con l’obiettivo di promuovere la crescita del bambino con disabilità, difendere i suoi diritti e sostenere la sua famiglia. L’abilità sviluppa e gestisce, direttamente o in partnership con enti pubblici e fondazioni, servizi e progetti innovativi per i bambini con disabilità e le loro famiglie nelle aree dell’educazione, della residenzialità e, in generale, delle persone con disabilità, nelle aree dell’accessibilità e dell’inclusione. Il nome nasce da un gioco di parole tra due sostantivi: labilità e abilità. Ogni progetto e servizio muove dall’idea che da una condizione di instabilità e di bisogno urgente di punti di riferimento (labilità) la famiglia possa ri-costruire un progetto di vita per il bambino con disabilità, il quale punti alla sua autonomia e allo sviluppo di nuove competenze e a nuove abilità.
Qual è il ruolo dei fondatori nella gestione dell’associazione?
I due fondatori, Laura Borghetto e Carlo Riva, sono rispettivamente presidente e direttore dell’associazione L’abilità. Da 25 anni lavorano insieme in forte sinergia per garantire il funzionamento ordinario dell’associazione, ma avendo anche il fondamentale ruolo di dare forte impulso nell’innovazione dei servizi, che nascono da un costante dialogo con le famiglie e ascolto dei loro bisogni.
È richiesta una trasparenza finanziaria delle onlus: qual è il suo pensiero?
Come L’abilità abbiamo pubblicato il primo bilancio sociale nel 2017, prima ancora che fosse obbligatorio, a dimostrazione di quanto abbiamo sempre ritenuto importante essere trasparenti sia nei confronti delle Pubbliche Amministrazioni con cui collaboriamo per alcuni dei nostri servizi, sia dei donatori che ci danno fiducia sostenendo i nostri progetti. Sul nostro sito abbiamo una sezione intera dedicata alla trasparenza e diamo molta importanza al dialogo puntuale e continuo con chi, a diverso titolo, sostiene l’associazione.
Il digitale può favorire la raccolta delle donazioni?
Assolutamente sì. Il digitale si è dimostrato uno strumento davvero prezioso durante il periodo della pandemia, quando erano venute meno le opportunità di incontrare di persona i nostri donatori e volontari. Grazie agli strumenti offerti dal digitale, abbiamo potuto continuare a raccontare ai donatori i nostri servizi e progetti, che non si sono mai fermati ma hanno necessariamente cambiato un po’ forma. Aggiungo anche che, per tornare alla domanda precedente, l’uso degli strumenti digitali di raccolta fondi richiede ancora più trasparenza nel rendicontare come vengono utilizzate le donazioni ricevute. Ad esempio, per il centro “Le piccole case” abbiamo ideato una landing page ad hoc nella quale i nostri donatori potranno seguire l’avanzamento del progetto: è un modo per coinvolgerli e gratificarli per l’aiuto ricevuto.
Qual è l’impatto di una diagnosi di autismo sulla famiglia e quali consigli anche pratici si possono dare alle famiglie per affrontarla?
La diagnosi di autismo ha sempre un impatto forte, talvolta devastante, su una famiglia all’interno della quale un figlio perde improvvisamente molte delle sue abilità. Fare fronte a questa novità – e soprattutto a una diagnosi che evidenzia le difficoltà del bambino a livello relazionale e comunicativo – porta il genitore a sofferenza, stress, dolore per il futuro. Il figlio non è più quello di prima. È quindi necessario che fin da subito la famiglia intraprenda un percorso di intervento precoce riabilitativo sul bambino e di sostegno ai genitori: partecipare a interventi di parent training permette al papà e alla mamma di sapere fin da subito cosa fare e come fare con il proprio figlio nei normali atti della vita quotidiana. Infatti i genitori chiedono sempre al di là delle terapie, come educare e sostenere il bambino nella crescita e nello sviluppo.
