Lunedì 20 giugno si svolge a Salerno l’evento “Buonissimi” per raccogliere fondi in favore dell’Associazione Oncologia Pediatrica e Neuroblastoma. Con il sostegno di tanti appassionati dell’enogastronomia del Mediterraneo, parteciperanno oltre 150 interpreti della ristorazione italiana.
Con la missione di curare i pazienti del Sud Italia vicino a casa, ed evitare così i viaggi della speranza verso gli ospedali del Nord della Penisola, nel 2003 nasceva a Salerno l’Associazione Oncologica Pediatrica e Neuroblastoma. Anna Maria Alfani, presidente e fondatrice di Open Onlus, ci racconta l’impegno e la soddisfazione che arriva dalle conquiste della ricerca e dai bambini che superano la malattia.
«Quando mia figlia si è ammalata per un neuroblastoma – ricorda Alfani, donna energica che non si è fatta scalfire da una delle prove più dure della vita – vivevamo a Napoli e non c’era nessun centro di eccellenza dove poterla curare. Siamo stati indirizzati al Gaslini di Genova dove proprio i medici e i ricercatori hanno chiesto aiuto a noi genitori affinché sostenessimo la ricerca. E così è nata l’associazione. Tornata in Campania, ho continuato a lavorare per l’associazione di Genova finché al Pausilipon di Napoli si è deciso di creare un polo per tutte le patologie oncologiche, inclusi i tumori solidi: per questo ci hanno chiesto un aiuto. La nostra associazione, nata a Genova, era impegnata solo sulla ricerca: ma per operare sul territorio bisognava agire a livello locale, sulle istituzioni, sulle strutture e così via. A quel punto si è strutturata quella che è la OPEN di oggi. Da allora abbiamo fatto davvero tanto».
Anna Maria Alfani, presidente e fondatrice di Open Onlus
Tutte iniziative che hanno un riscontro immediatamente tangibile.
Proprio così. Oggi a Napoli abbiamo l’unico centro oncologico pediatrico per i tumori solidi. A Salerno, con l’aiuto di Lorella Cuccarini e 30 Ore per la Vita, abbiamo costruito un reparto di radioterapia pediatrica all’avanguardia. Ricorda uno di quegli ospedali americani delle fiction, con un garden hospital e un bunker per la radioterapia che sembra un acquario, così da non spaventare i piccoli pazienti e che rinfranca lo spirito anche di quelli adulti.
Quanto conta il coinvolgimento personale in questo tipo di attività e quanto è importante, al contempo, mantenere il giusto distacco da realtà tanto dolorose per poter essere efficaci?
Il coinvolgimento è indubbiamente la base – ci spiega la Alfani – è come se, dentro di me, continuassi a fare qualcosa per mia figlia e per tutti i bambini che ho visto andar via. Il dolore è stato sublimato dalle attività che abbiamo messo in piedi per far stare meglio i bambini e le loro famiglie, perché ho imparato sulla mia pelle di cosa hanno bisogno gli uni e gli altri. C’è però anche la gioia che viene dai traguardi della ricerca e dai bambini che superano la malattia e sono diventati dei giovani adulti, con i quali continua un rapporto bellissimo. Con molti di loro continuiamo a vederci e a trascorrere del tempo insieme e la loro gratitudine è grande.
Quindi il rapporto tra OPEN e i giovani assistititi non si esaurisce una volta concluse le terapie e le cure, giusto?
Il nostro supporto a questi ragazzi non finisce con il superamento della malattia. La maggior parte di loro ha bisogno di fare follow up continuativi sul loro stato di salute: alcune delle terapie ricevute sono invasive e potrebbero danneggiare gli organi bersaglio. Per questo motivo abbiamo sostenuto e promosso il Passaporto del guarito, un documento che, oltre a racchiudere la loro storia clinica, serve da vademecum per la corretta prevenzione.
Vi concentrate sulla ricerca ma siete anche molto vicini ai piccoli malati e alle loro famiglie, con quali sforzi?
Specie dopo il Covid, le strutture ospedaliere hanno ricevuto molti fondi per l’acquisto di beni materiali. Quello che manca è l’investimento in ricerca ospedaliera. In questo momento stiamo sostenendo il progetto CHANCE (Five hundreds CHildren with cANCErs) dell’Istituto di ricerca CEINGE di Napoli, per conoscere il panorama dell’ereditarietà genetica nel cancro infantile e facilitare lo sviluppo dei trattamenti personalizzati. L’obiettivo è fare in modo che la ricerca passi dal tavolo del laboratorio al letto del bambino.
Oltre a questo, c’è il supporto alle famiglie, in che modo operate per questo aspetto?
Assistiamo le famiglie che, per scelta o per completare l’iter terapeutico devono raggiungere centri di eccellenza fuori regione, aiutandole sia dal punto di vista organizzativo e logistico che economico, grazie alla rete di rapporti che abbiamo con tutti i migliori centri d’Italia e alla collaborazione di un esercito di volontari e alle donazioni.
A questo proposito, organizzate anche iniziative di raccolta fondi che coinvolgono artisti locali e personaggi del territorio. Ci racconta di queste esperienze?
Oltre al 5×1000 che, devo dire, nel Sud Italia sono in pochi a scegliere, facciamo due campagne di raccolta fondi importanti a Natale e a Pasqua, mettendo in vendita delle formelle in ceramica realizzati da artisti salernitani e poi abbiamo fatto una campagna con la vendita del panettone di Gennaro Esposito. Abbiamo raccolto fondi con il concerto Pino È, in memoria di Pino Daniele che ci regalò un concerto a Cava de’ Tirreni insieme a Eric Clapton, devolvendo l’incasso a OPEN. Insomma, abbiamo un grande sostegno anche da nomi noti e questo rafforza la credibilità del nostro impegno.
Riguardo al tema delle donazioni, rispetto al quale molti sono scettici per via di scandali e pratiche poco chiare da parte di alcune associazioni, cosa si sentirebbe di dire ai potenziali sostenitori?
Direi che il nostro operato è sotto gli occhi di tutti. Siamo sul territorio e siamo trasparenti. Anche per l’adesione a Buonissimi, l’evento conviviale di raccolta fondi che si svolge lunedì 20 giugno a Salerno, mostriamo ai nostri sponsor tutta la documentazione delle precedenti edizioni. Il revisore dei conti si è complimentato con noi come associazione virtuosa: solo il 12% di quello che raccogliamo viene utilizzato per il sostegno della nostra struttura. Tutto il resto viene devoluto e utilizzato per le attività di cui abbiamo parlato. Anche il sostegno che ci hanno rinnovato i figli di Pino Daniele, con la Fondazione Pino Daniele è una dimostrazione della nostra serietà. Infine per quanto riguarda il 5×1000, molti non si rendono conto che se non lo indicano nella dichiarazione dei redditi, lo Stato lo trattiene ugualmente. Al contribuente non costa nulla, ma per i nostri bambini è una speranza di vita!
“Buonissimi“, la cena-evento di beneficenza per raccogliere fondi a beneficio di Open Onlus e del progetto “Five hundreds CHildren with cANCErs”, si svolge lunedì 20 giugno 2022, dalle 19.30, al Rocce Rosse, Lloyd’s Baia Hotel – Via Enrico de Marinis, Vietri sul mare (SA).
