Intervista a Deanna Gatta, presidente di un’associazione che – oltre alla ricerca clinica e agli aspetti medici della malattia – è impegnata a sostenere i malati e le loro famiglie. Nonostante le migliaia di vittime, la patologia del cancro al polmone è spesso ignorata dai mezzi di informazione.
Nata nel lontano 1994 e affiliata all’ALCASE statunitense, è l’unica associazione in Italia impegnata esclusivamente nella lotta al cancro al polmone. Il suo nome nasce da un acronimo inglese che sta per “Alleanza per la promozione della causa del cancro del polmone, il supporto ai malati e l’educazione”. A parlarci di ALCASE Italia è Deanna Gatta, attualmente presidente dell’associazione che, insieme al direttore medico Gianfranco Buccheri, segue in prima persona il rapporto con i pazienti.
Deanna Gatta e Gianfranco Buccheri
Come è diventata presidente di ALCASE?
Sono un’ex insegnante che a fine servizio, non potendo pensare di stare ferma senza fare nulla, ho dato la mia disponibilità gratuita presso una Tv locale. Mentre imparavo a girare filmati, a montare video e a gestire il sito dell’emittente, ho scoperto un cancro al seno. Dopo l’iniziale shock, ho cercato di scrollarmi di dosso l’ansia e l’incertezza e mi sono recata a Milano da un senologo famoso, il dottor Alberto Costa, nel quale ho trovato un serio professionista con un volto umano e gentile come un papà, anche se più giovane di me. Nei momenti di attesa, fuori dalla camera operatoria, mi disse che fondava un’associazione e mi chiese se sapessi fare dei video. Sono entrata così molto volentieri in questa nuova associazione, di cui egli era il presidente e vi sono rimasta per 4 anni.
Nel frattempo, avevo già conosciuto il dottor Gianfranco Buccheri di ALCASE. Riflettendo sulle profonde diversità tra le due neoplasie, al seno e al polmone, mi sono resa conto che potevo essere più utile ai pazienti in questa associazione che si occupava di neoplasie polmonari. Offrire il mio tempo ad ALCASE mi ha fatto comprendere che dovevo restituire ad altri la fortuna che mi era stata concessa nell’uscire senza grandi danni dalla neoplasia mammaria con un intervento e una terapia che non mi procurava alcun problema. Pian piano Gianfranco mi ha preso per mano, mi ha fatto capire i punti essenziali della nostra mission, le difficoltà e le emozioni che incontrano i malati del tumore al polmone durante il percorso diagnostico prima e i trattamenti poi: un altalenarsi di paura e speranza, di angoscia e piccole vittorie.
Quindi, mi è sembrato che la vita mi avesse aperto una porta e qualcuno mi avesse detto che “devi metterti a disposizione di ALCASE”. Non è stato un percorso facile, ho iniziato a piccoli passi, prima incerti, poi man mano sempre più consapevoli, sempre con l’ottica di poter essere d’aiuto ai malati e alle loro famiglie. Il cancro del polmone non è una semplice malattia e vi sono varie forme con diversi trattamenti, ma anche all’interno di una singola forma, il trattamento non è lo stesso per tutti. Tengo molto a specificare che durante il processo diagnostico bisogna effettuare i test molecolari. I test genetici permettono infatti, se esistono, di individuare la mutazione e assumere i farmaci specifici per combattere la malattia.
ALCASE per la lotta contro il cancro al polmone: 100 medici eccellenti
Sul nostro sito web abbiamo messo a disposizione dei pazienti l’elenco dei 100 medici eccellenti in Italia per la diagnosi e la cura del trattamento del cancro del polmone. Un aspetto fondamentale da non sottovalutare è la scelta del medico oncologo, soprattutto se la malattia è in stadio avanzato.
Il grosso problema è che l’Italia è molto lunga, ci sono tante cittadine di provincia dove i reparti di oncologia sono generici e in cui operano medici senza una specializzazione specifica nella neoplasia polmonare. Il cancro al polmone è una delle neoplasie che conta ogni anno un numero altissimo di morti: per questo sarebbe auspicabile che ogni regione realizzasse delle “lung unit” (unità per il polmone). Ad esempio, in Sardegna ci sono tante città grandi, con reparti generalisti di oncologia ma privi di oncologi specialisti polmonari.
I reparti di oncologia si basano sulle linee guida, indicazioni generiche specifiche datate che si aggiornano in continuazione. Quando si parla di cure secondo protocollo, mi viene istintivo chiedere “quale protocollo”, perché è chiaro che bisogna conoscerli tutti, occorre essere informati sui nuovi studi che escono ogni giorno. Spesso sento dire dai malati curati in cittadine di provincia che il trattamento è stato scelto secondo protocollo e magari senza le analisi molecolari, per non parlare degli innovativi test Ngs (Next Generation Sequencing) che permettono l’individuazione simultanea di molte alterazioni genetiche. Oggi si parla di terapia personalizzata: quindi un paziente, essendo diverso da un altro, deve avere, dopo aver verificato le sue peculiarità, trattamenti tarati esclusivamente su di lui.
Cosa offre ALCASE al malato di cancro al polmone o al familiare che lo assiste?
Un servizio di cui sono molto fiera è “l’Esperto risponde”. Si tratta di un blog dove valenti professionisti si mettono a disposizione per interfacciarsi con il malato o i loro familiari, fornendo risposte a quesiti, dubbi, chiarimenti. Ciò avviene in modo molto semplice e veloce. Il paziente scrive all’Esperto risponde, la risposta dello specialista è inviata al paziente e pubblicata sul nostro sito. Gli esperti, che ringrazio di vero cuore perché offrono gratuitamente il loro tempo, sono:
- Gianfranco Buccheri (pneumologo)
- Fiorella Calabrese (patologo)
- Filippo Lococo (chirurgo toracico)
- Federico Cappuzzo (oncologo)
- Marco Trovò (radioterapista)
- Virginia Castiglia (immunologo)
- Caterina Aurilio (algologo o terapista del dolore)
- Aurora Vinci (psicologo)
- Mara Piscitelli (avvocato)
Aggiornamento delle Linee guida internazionali
Un grande lavoro, perché vanno tradotti tutti dall’inglese, è per noi di ALCASE l’aggiornamento continuo delle linee guida internazionali sul trattamento del cancro del polmone espresse da esperti internazionali, riuniti in apposite commissioni, per conto delle più prestigiose società scientifiche al mondo. Queste si rivolgono sia ai medici, sia a un pubblico più ampio.
I social, tanto criticati per la superficialità o la violenza che viene espressa in genere, sono invece per ALCASE uno strumento indispensabile, in particolare Facebook, dove abbiamo una vastissima comunità con svariati gruppi. Esiste un gruppo centrale “sconfiggiamo il cancro del polmone” e tanti sottogruppi dedicati a pazienti con mutazioni specifiche o che si sottopongono all’immunoterapia. Sono gruppi chiusi per tutelare la privacy e proteggere i pazienti. Organizziamo anche, con medici specializzati, delle dirette live di informazione e di condivisione. La diretta si articola in due parti, nella prima parte parlano gli oncologi o i chirurghi, nella seconda parte i medici rispondono alle domande rivolte dai pazienti.
C’è anche l’angolo della Posta in cui i pazienti o i caregivers possono far giungere un ringraziamento a chi è stato d’aiuto nel momento del bisogno. Oppure per dire qualcosa d’importante o di speciale da condividere con gli altri o ancora per ricordare persone care o più semplicemente per dare consigli su come superare i momenti di difficoltà, gli alti e bassi di un percorso terapeutico. Infine, Etica medica che consiste in un’occasione per accogliere suggerimenti, opinioni e, soprattutto, condividere esperienze vissute.
Deanna Gatta, presidente di ALCASE
Il progetto “La mia sperimentazione” sospesa per mancanza di fondi
Uno dei nostri fiori all’occhiello è il progetto “La mia sperimentazione” che attualmente è sospesa per mancanza di fondi. Il progetto consiste nel cercare uno studio clinico attivo in Italia, che sia compatibile con le caratteristiche anagrafiche, somatiche, cliniche e patologiche del paziente (e del suo tumore). Dopo la compilazione e l’invio da parte del paziente di un questionario mirato e specifico, partendo dal database ClinicalTrials il dottor Buccheri effettuava poi la ricerca e la selezione delle sperimentazioni compatibili col caso in questione. Mi auguro che il progetto al più presto possa essere ripreso, perché la partecipazione a una sperimentazione offre la possibilità di poter accedere a cure innovative, consente l’accesso a nuovi trattamenti o approcci terapeutici non altrimenti disponibili. Inoltre, fornisce ai medici maggiori informazioni sul tumore, aiuta a generare conoscenze che potrebbero aiutare futuri malati di cancro e infine dona la possibilità di essere esaminati a fondo, così che i pazienti possano ricevere un check-up completo che altrimenti avrebbero impiegato mesi a ottenere.
Come gestite le donazioni?
Utilizziamo il 5 per mille (96037610043). In genere non chiediamo donazioni, anche se siamo molto felici se qualche paziente o famigliare ci fa questo onore. Generalmente mandiamo richieste alle banche e alle case farmaceutiche, ma a volte non sempre i progetti che presentiamo vengono accolti come speriamo.
Qual è un suo grande desiderio?
Un desiderio a cui mai ALCASE rinuncerà è lo screening gratuito per il cancro del polmone. Dal 2016 ALCASE Italia ha iniziato una campagna di informazione sulla prevenzione secondaria; abbiamo aperto una pagina Facebook dedicata e una petizione: screening gratuito per il cancro al polmone con tac spirale a basso dosaggio a tutte le persone a rischio. Si tratta dell’unico strumento per una diagnosi precoce che può salvare la vita di migliaia di persone.
La nostra campagna si basa sui risultati ottenuti dal National Lung Screening Trial che ha reclutato 52mila persone: lo studio ha dimostrato che la TC spirale a basso dosaggio sia lo strumento più efficace di prevenzione secondaria del polmone. Infatti, dal febbraio del 2015, Medicare copre gli screening del cancro del polmone una volta all’anno per i soggetti che rientrano nelle specifiche dello studio. Studi sono stati fatti in diversi Paesi europei: Inghilterra, Danimarca, Germania, 3 in Italia e 1 in Olanda. Insieme hanno arruolato oltre 21mila soggetti, meno della metà di quello americano. L’ultimo in ordine di tempo è lo studio olandese Nelson che doveva essere la spinta conclusiva per dare agli stati europei l’input ad attivare programmi nazionali. Tutti sono giunti alla stessa conclusione del trial americano.
ALCASE ha sperato che, dopo tanti studi, con gli stessi risultati finalmente lo screening sarebbe stato attivato come programma del SSN. Invece si è aperta in Europa, con la partecipazione anche dell’Italia, un’ennesima sperimentazione in 18 centri con un’ ennesima distribuzione di fondi pubblici europei e italiani. Oggi noi speriamo che a conclusione della sperimentazione randomizzata (in Italia RISP) si passi celermente a un’organizzazione capillare su tutte le province italiane, concentrandosi nella formazione dei radiologi per l’esecuzione della TC e della lettura del referto.
Diffondere informazioni sulla malattia
Un sogno che potrebbe diventare realtà con l’aiuto di tanti volontari è quello di diffondere la conoscenza di questa malattia, la speranza di vedere un giorno programmi di prevenzione secondaria anche per non fumatori. Diffondere informazioni su questa neoplasia negli ospedali, nelle sale dei medici e nei centri diagnostici, volantini e brochure che riportino indicazioni di base sul cancro al polmone, non tanto per pubblicizzare la nostra associazione ma perché “più sai più ti difendi”.
1 commento
Grazie per tutto che fate